歌唱 为两千万个梦想

关于她

对于36岁的她来说，最经常发生的误会是，走在路上被人误以为是“小朋友”，这并不是因为她有“不老童颜”，虽然她有可爱的娃娃脸，但更多的是因为她的身高，她的身高停留在了11岁时的140厘米。原因是她得了一种“罕见病”，那么，你了解什么是“罕见病”吗？

“瓷娃娃”就是“罕见病”的一种，它也叫成骨不全症。还有，白化病、血友病、小儿麻痹症、重症肌无力...这些都是“罕见病”。王奕鸥就是一名有着35年“罕见病”病史的罕见病友，但是她和一群“罕见病”病友聚在一起，做了一个源于兴趣的尝试。

病痛人生的另一种可能

这个兴趣是——音乐。你没看错，他们在一起玩儿音乐，他们组成了一支乐队——8772乐队，很多人好奇乐队名字的含义，8772由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”的首字母转化而来，8772是一个梦想，它不属于某一个人，而属于一群人。他们飙摇滚，每一首歌都是自己的原创。

他们，要颠覆大家对疾病、残障的固有认知和偏见，就像8772乐队去演出，从不会唱《感恩的心》去卖惨，而坚定地走“英伦摇滚”风。灯光亮，掌声响，挑战病痛之后，他们还有机会在舞台上，迎接所有人的掌声。

PS除了不唱《感恩的心》，8772乐队也不参与商演。

人人生而平等、人人都有尊严

从帮助“瓷娃娃罕见病关爱中心”到如今创立“病痛挑战基金会”关注上千种罕见病，王奕鸥和伙伴们用了十年的时间，她也在这十年的过程中逐渐认清了自己的使命，从自己喜欢的就去折腾，到让更多“罕见病”病友能够去折腾自己喜欢过的生活。疾病给了他们一个机会更早地懂得珍惜，懂得没有人应该被放弃，他们在困境中抉择、成长、爱与被爱、突破自我、坦然面对未来。

8772乐队里的成员，无疑是“罕见病”和残障群体里最早走出来的病友之一，他们希望为这些群体争取更多的权益和社会认同，而音乐，成了他们勇敢而坚强的“铠甲”。就像歌里唱的，谁也不必说抱歉，因为我不罕见，无需同情和悲悯，只想让生命，有更多可能性。

王奕鸥：“做好多事情是不能等的。有些事情我们做起来也没有特别难，就是大家忙一点累一点，但是好多事，有好多人是等不了的。”看到这句话，你的心中会不会涌起一阵复杂的情绪，想去为别人做点什么？

泰戈尔曾经说过：“世界以痛吻我，要我报之以歌，终有一天你的负担将变成礼物，你受的苦将照亮你的负担。” 8772乐队，犹如“罕见病”面前升起的一缕曙光，代表着有梦可以去追，可以去实现。他们是一群因为兴趣，因为友谊，因为欢乐聚在一起的人。这是一个群体的故事，这更是一个“爱”的故事......

五洲四海山东人｜歌唱 为两千万个梦想

山东卫视

今晚 18:00 播出

[责任编辑：杨凡、五洲四海山东人]

想爆料？请登录《阳光连线》（ https://minsheng.iqilu.com/）、拨打新闻热线0531-66661234或96678，或登录齐鲁网官方微博（@齐鲁网）提供新闻线索。齐鲁网广告热线0531-81695052，诚邀合作伙伴。